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一家四口中三个是渐冻症患者:从不单向地接受馈赠

原标题:一家四口,“冻”住了三个

  姐妹童年照。 受访者供图

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35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口,手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直,看上去和其他同事没什么不同。办公桌下的暖风机泄露了她的秘密:她是一个渐冻症患者。只有在午休时,她才起身上一次厕所。

她站立前,得先用双手撑在办公桌上,支撑全身的重量,等双脚攒足力气后,再起身。她的背成了弓形,只不过老人驼背往前弓,她往后弓。她走路时,下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣。

她似乎对渐冻症没有太大兴趣:不认识渐冻症的病友,对冰桶挑战也不甚了解。她更关心自己的工作和生活。

她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后,取名“庆庆”,她出生在4年后的春节之前,母亲为她取名“欢欢”。

从她懂事开始,父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐,10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年,这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。

她帮母亲照顾姐姐和父亲,直到初三毕业,收到“意料之中”的检查结果,她患上和父亲、姐姐同样的疾病。

因为疾病,肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。2016年,她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

熟悉她的同事能明显观察到,近几年,肖欢欢的背部弓得更厉害了,摔跤的次数也变多。每次摔跤,她需要旁人搀扶才能站起。

姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩,无法站立,只能蹲着,用双手撑着脚背,代替双脚一步一步移动。

肖庆庆回忆小时候飞跑的日子:小学总逃学,和同学在公园爬山,被老师投诉后,一回家就被母亲打;每周日,她跟着母亲赶集,母亲摆摊卖毛线,她在旁边负责收钱。“5元5元,样样5元!”

她还记得,最后一节物理课,是力学。那是2000年,她刚上高一。此后,因行动不便,她再也没有回到课堂。她喜欢物理,看过和霍金有关的影片,知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。

如今,她39岁了,身体越来越弯曲,但仍然爱美,她爱穿各种颜色的格子衬衣,她喜欢夏天,天热身体舒展一点。到了冬天,她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园,她给母亲拍照,母亲在花海里双手托着下巴笑。

她和母亲睡上下铺,她像婴儿一样蜷缩在下铺,连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。

她熟悉当下流行的软件,常用语音听新闻,听播客,最近关注的新闻是印度疫情。

更多时候,她面对阳台的方向,静静发呆。陪伴她的是养在脸盆里的一条鱼。她还曾养过一只猫。10年前搬家时,它溜出家门,没有再回来。“我没有什么朋友。”

她们和邻居没有来往,也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子。

直到近几年,这个家庭的访客变多了,大多人为了妹妹而来。近两个月,有3家媒体记者想记录妹妹的故事;单位领导也经常拜访这个家庭;每周末,3个小学生自带零食来到这里,跟着妹妹学习绘画。

零食和画笔都堆在铁炉子上,学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了安静,嫌学生太闹,让母亲用轮椅推着她,去外面转转。

2

几乎所有认识肖欢欢的同事都说,这是一个毅力很强的人。她曾每天步行两公里上班,从不迟到早退,即使在马路上摔倒。有一次,同事得知她肠胃不适,想帮她请假,她坚决不同意,“迟到一会就行。”

单位领导看她步行不便,工作量大,想调剂她去离家更近、较清闲的岗位,她不愿意,担心给其他同事加重负担。当地残联曾购买一批电动轮椅,想赠送一台给她,方便上班,她却说,“自己还能走”。同事给她捐款,希望她去贵阳的医院看病,她不收,因为渐冻症不能根治。

接受采访前,她嘱咐记者,绝不能提到捐款,否则拒绝受访,因为她每月工资是3000多元,够用。实际上,除去各类保险,她能拿到手的钱,只有1000多元。

很难说服这个家庭单向地接受馈赠。过年了,同事送来坚果礼盒,她们马上回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门,她们反而松了一口气,“你这样好,我们就不用想着怎么回礼了。”

肖欢欢的一群同事,慢慢找到能表达善意,又不被拒绝的方式:有人开车经过她小区,捎上她来单位;有人经过她的工位,顺手帮她倒上一杯水;女厕所原先全是蹲便位,有人找领导提议,改成坐便,并安装了无障碍装置。

他们知道,肖欢欢从不主动请求帮助,总在她没开口前,提前把事情做好。作为回报,肖欢欢结束自己的工作后,也常帮同事完成工作。

坐在她后桌的颜芳,是她认识了10多年的同事。午休,颜芳小跑着去食堂给肖欢欢打饭,怕饭凉了,小跑着回到办公桌。

肖欢欢很少和别人聊到自己,也很少有人会主动询问她们家庭的事,即使颜芳无意间提到,也会匆匆结束这个话题。同事们回避渐冻症这个话题,是保护这个家庭的方式之一。

肖欢欢是一个好的倾听者。只要同事有话说,同事不会从她的表情里找到一丁点不耐烦。她的同学结婚生子后,常找她倒苦水,有时能说一个下午。她即使头晕,也强撑着继续听,从不“回馈”任何建议。她认为别人的活动范围更广,遇到的事情更多,她没有太多生活经历。她在家庭里也习惯扮演倾听的角色。母女三人,她的话最少,饭桌上,姐姐喜欢讲述哲学故事。

客厅的中央是个铁炉子,铺上桌布就成了饭桌。冬天,母亲往铁炉子里添煤,一家人烤火看电视。

母亲景由珍是这个家庭唯一没有患上渐冻症的成员。女儿们没发病前,她每周能腾出一天时间,去集市摆摊卖毛线。后来需要照顾的家人变多,她只能在家附近的马路上摆摊,售卖单价两三元的小玩具。她还做过社区食堂的厨师。

62岁的母亲讲究仪式感,她努力让这个家与别人家看起来差不多。过春节,她贴福字,贴窗花,腌腊肉,电视墙挂上中国结。每年8月,她用冰糖腌制当地出产的刺梨,制作果脯。

这个家也不缺少色彩。姐姐穿着粉色的衣服,灰白头发的母亲穿着从网上买的卡通图案卫衣、牛仔裤。

每天下午5点,母亲准时站在小区门口等小女儿下班,小区有一段坑坑洼洼的水泥路,她不放心。她还要把大女儿抱进木桶里洗澡。她调侃大女儿,“一身骨头,没什么肉。不重。”

如今,她患上心肌缺血,有时把大女儿抬下轮椅后,要躺一会才能缓过来,只能辞去工作。

女儿们劝她吃药,“你不能病了,不然我们怎么办!”

她说,如果时间可以倒流,她渴望回到未出嫁前的日子――她也曾是被父母宠着的女儿。

尽管这个母亲每天“罩着”两个女儿,但女儿也用力保护母亲。比如,曾有记者询问母亲过去的事,拿着摄像机记录母亲激动得嘴唇颤抖的模样,肖欢欢在旁边着急,“能不能换一个话题?”她担心母亲的身体。她问,“你们记者是不是只希望捕捉悲伤的镜头?”

3

成年后,肖欢欢逐渐从母亲的肩上,接过了养家的责任。

上大学时,她争当优秀学生干部,用奖学金和助学金贴补家用。近几年,她利用绘画特长,周末辅导3个小学生学习绘画,每月多收入200元。客厅的正墙上,挂着4幅她大学时临摹的画作。

她喜欢学院派的油画,连一根头发丝也要画得清清楚楚。她喜欢法国画家保罗・高更的代表作《我们从何处来?我们是谁?我们向何处去? 》,这幅画把人类诞生、成长和死亡浓缩在一片热带雨林中,勾勒出人的一生。

她认为自己永远达不到画家的高度。她的画笔曾描绘过绿油油的草地、茂密的森林、森林中的别墅,也曾勾勒过泛舟湖上的古人,但这些画作大多是临摹品。

她从没有领略过她画作中的美景,连家附近的公园,她都不愿去。

她曾抱怨,疾病阻碍了她追求画家梦。但这几年,她想通了,只要愿意继续画,没有什么能阻碍梦想,如果她中途放弃,说明不够热爱。

跟着她学画画的3个小学生,经常自带零食来她家里。有学生把饼干掰成两半,自己吃一半,将另一半硬塞进老师嘴里。有时,她教学生画美少女战士等卡通人物。

一位学生家长说,他请肖欢欢辅导孩子美术,更希望孩子从她身上,学会独立坚强。

姐姐肖庆庆没有离开过安顺,也没去过黄果树瀑布。但她跟着旅游节目里的主持人,走了一圈又一圈地球。听到来访者去过希腊,她眼睛瞪得大大的,“希腊的大海,是不是真像节目里那么蓝?”

她曾想不通, “为什么我的身体和别人不一样?”她说,帮助她脱困的两个“老朋友”, 一个是庄子,另一个是生活在500年前的王阳明。和这两个“老朋友”交往多了,她才发现,原先自己被自己的观念困住了,自己把自己定义了。

她喜欢仰望星空。一提到星空,她抄起已经有两道裂痕的手机,翻出一个视频。

“我马上投屏给你看。”几乎用扑出去的姿势,她从沙发附近蹬到电视柜,拿到遥控器。她常摔得满头包,记者怕她再次摔倒,作出一个劝阻的手势。在旁倾听了5个小时的肖欢欢,难得开口,邀请记者,“一起看嘛。”

电视屏幕开始出现绿色的、橙色的、红色的、金色的星云,彼此的真实距离以光年计。两姐妹凝视着人类用天文望远镜拍摄到的宇宙,一句话也没说。

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